感謝你，幫助過(guò)我的醫(yī)生；感謝你，抗擊疫情的醫(yī)生。最近，如果你打開(kāi)社交平臺(tái)，可能會(huì)被一段段這樣的視頻所吸引，視頻中的主人公身體情況各不相同，有的坐著輪椅，有的手上纏著紗布，有的戴著呼吸機(jī)，卻有著共同真誠(chéng)的眼神、懇切的話語(yǔ)，這是一群罕見(jiàn)病病友，他們雖然患有不同疾病，但都有過(guò)深受醫(yī)生幫助的經(jīng)歷，和感恩醫(yī)生的情懷。

　　2020年2月29日，是第13個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題是“Wearethe300 million”，中國(guó)近百家罕見(jiàn)病組織在討論后譯為“全球三億，從不罕見(jiàn)”，最新研究顯示，全球受罕見(jiàn)病影響的人群，介于2.63 億至 4.46 億之間。罕見(jiàn)病問(wèn)題，是全人類(lèi)共同面臨的健康與衛(wèi)生挑戰(zhàn)。

　　明明可能是錄視頻中最艱難的之一。他是一位進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者，為了發(fā)聲，他必須放掉氣囊的氣，戴上呼吸機(jī)，用呼吸機(jī)的氣流來(lái)發(fā)出聲音，由于氣流不均衡，有時(shí)有上句沒(méi)下句，或者卡殼重新錄，反復(fù)錄了幾個(gè)鐘頭才錄好。

　　而他如此執(zhí)著要表達(dá)感謝，背后是一個(gè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期無(wú)微不至的照料。一年多來(lái)，和他結(jié)對(duì)的秦醫(yī)生和同事、護(hù)士多次上門(mén)，為他換氣切套管、檢查身體，春節(jié)前夕，他們還曾又一次來(lái)?yè)Q管，并帶來(lái)了慰問(wèn)品、宣傳疫情防護(hù)知識(shí)。此后不久，秦醫(yī)生就作為醫(yī)院第二批援漢隊(duì)員出征了。明明的感謝，滿懷對(duì)醫(yī)生的感激，更有一份向著武漢的牽掛。

　　四五天來(lái)，“三億個(gè)感謝”活動(dòng)征集到太多感人的故事、視頻。許多罕見(jiàn)病病友、家長(zhǎng)講述了在近乎絕望的困境之中，遇到良醫(yī)帶來(lái)治療曙光的一次次經(jīng)歷;許多小朋友，用自己畫(huà)的畫(huà)為醫(yī)生加油;一位漸凍人大哥，通過(guò)眼控儀發(fā)出聲音，表達(dá)著對(duì)醫(yī)生的感謝;另一位不能說(shuō)話的病友，用紙一張張寫(xiě)下對(duì)醫(yī)生的祝福……

　　令人激動(dòng)的是，“三億個(gè)感謝”活動(dòng)，得到了廣大醫(yī)護(hù)工作者的關(guān)注與回饋。“感謝罕見(jiàn)病患者對(duì)醫(yī)生的支持和鼓勵(lì)，讓我們一起攜手對(duì)抗疾病!”正在武漢前線馳援的中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書(shū)記張抒揚(yáng)激動(dòng)地說(shuō)，這是對(duì)醫(yī)護(hù)人員最好的激勵(lì)。一些醫(yī)生在忙碌中同樣錄制了視頻，感謝來(lái)自患者與公眾的支持。

　　今年國(guó)際罕見(jiàn)病日前后，致力于支持罕見(jiàn)病群體的病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，與近百家罕見(jiàn)病組織、多方機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起了“三億個(gè)感謝”行動(dòng)，感召?gòu)V大罕見(jiàn)病病友、公眾通過(guò)短視頻等方式，向醫(yī)護(hù)工作者表達(dá)感謝，為抗擊疫情的醫(yī)生加油鼓勁。張泉靈、龔琳娜、姬十三、岳屾山、蔣一僑、馮家妹、張曉龍、陳凌岳等長(zhǎng)期支持罕見(jiàn)病群體的愛(ài)心人士和公益機(jī)構(gòu)、企業(yè)等，也紛紛熱情參與，送上對(duì)醫(yī)生的感謝同時(shí)，感召全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病群體。

　　同時(shí)，面對(duì)疫情中部分罕見(jiàn)病群體用藥困難的情況，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，啟動(dòng)罕見(jiàn)病患者用藥援助項(xiàng)目，截至2月29日晚，在項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)和醫(yī)院、企業(yè)、協(xié)會(huì)等多方努力下，已為328名病友需求提供解決方案，涵蓋21個(gè)病種。

　　中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康表示，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病是一個(gè)國(guó)家或區(qū)域社會(huì)文明進(jìn)步的象征之一。讓中國(guó)罕見(jiàn)病患者能夠得到早診斷、早治療，并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥，正成為全社會(huì)的共識(shí)和行動(dòng)。他呼吁更多人走進(jìn)罕見(jiàn)病人的世界，用愛(ài)彼此溫暖，讓罕見(jiàn)病患者感受到更多生命的美好與希望。