8月4日，山東煙臺(tái)舉辦的“2019第六屆瓷娃娃全國病友大會(huì)暨瓷娃娃走進(jìn)山東十周年答謝會(huì)”上，全國100余名成骨不全癥等罕見骨病患者及家屬，地方代表、醫(yī)學(xué)專家、企業(yè)代表等300余位各界伙伴齊聚一堂，開啟一場(chǎng)溫馨歡樂的公益盛典。本屆大會(huì)由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦，山東省立醫(yī)院、山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)、煙臺(tái)山醫(yī)院聯(lián)合主辦。

　　精彩表演背后的十年成長

　　“今年是瓷娃娃大會(huì)舉辦十周年，也是瓷娃娃中心走進(jìn)山東十周年。”中國醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生在開幕致辭中說，繼續(xù)和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發(fā)生，讓更美好的明天到來。

　　濟(jì)南瓷娃娃中心主任張曉黎，回顧了機(jī)構(gòu)十年來的山東記憶。通過調(diào)研，2009年在山東找到了近400例瓷娃娃，在山東省立醫(yī)院的支持下，成立了愛心病房。如今，濟(jì)南瓷娃娃團(tuán)隊(duì)繼續(xù)著醫(yī)療推動(dòng)、病友服務(wù)、公眾倡導(dǎo)等工作，也見證著瓷娃娃病友的成長。

　　病友大會(huì)，處處體現(xiàn)著罕見骨病病友的主體性——

　　8772樂隊(duì)獻(xiàn)唱《吶罕》《脆弱的力量》，第二首歌由瓷娃娃創(chuàng)作，樂隊(duì)中也有三名瓷娃娃成員;瓷娃娃病友齊小白，為大家?guī)�來鋼琴演奏，深情美妙的旋律打�?dòng)全場(chǎng);從工作人員，到攝影志愿者，再到參會(huì)的醫(yī)學(xué)專家，都不乏罕見骨病人士，而他們以出眾的表演、辛勤的付出，讓本屆大會(huì)充分證明著罕見生命的力量。

　　參加本屆醫(yī)學(xué)論壇、為病友進(jìn)行義診與講座的德國科隆大學(xué)兒童罕見骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，就是一位瓷娃娃!成骨不全癥，沒有阻止他成為一名研究自身疾病的專家。這離不開良好的醫(yī)療康復(fù)支持體系、自立生活的意識(shí)、無障礙的社會(huì)環(huán)境，也是瓷娃娃中心十年來的愿景，為此開展了面向各地的醫(yī)療康復(fù)巡診、“自立生活”公益項(xiàng)目等一系列工作。

　　十年努力與改變，濃縮在多位罕見骨病病友演繹的舞臺(tái)劇《成長》中。說起曾經(jīng)遭遇的種種障礙與歧視，臺(tái)下許多伙伴忍不住淚濕;而十年來伴隨著一屆屆大會(huì)走過，許多病友走出家門，嘗試更多可能，改變著公眾的刻板印象，如今，越來越多的病友擁有了獨(dú)立自主的多彩人生。

　　溫馨答謝背后的老友支持

　　開幕式還有多位嘉賓帶來了精彩節(jié)目。著名主持人、煙臺(tái)慈善愛心大使趙揚(yáng)帶來一首動(dòng)感十足的歌曲，獲頒“山東瓷娃娃愛心大使”稱號(hào);阿里巴巴集團(tuán)上市敲鐘人、快遞小哥竇立國，分享了自己的奮斗史，讓參會(huì)的病友深受鼓舞。

　　一個(gè)關(guān)鍵詞“答謝”。主辦方病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，向許許多多一同走來的伙伴致謝、頒發(fā)證書。聯(lián)合主辦方山東省立醫(yī)院的小兒骨科主任王延宙表示，過去十年來瓷娃娃中心、山東省立醫(yī)院攜手幫助了全國500余例罕見骨病兒童，未來，將繼續(xù)一路同行。聯(lián)合主辦方山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)秘書長崔亞洲、煙臺(tái)山醫(yī)院副院長常黎明，寄語廣大病友和瓷娃娃中心，未來不斷發(fā)展進(jìn)步。

　　戰(zhàn)略合作伙伴新加坡航空公司代表張雨菲女士，回顧了多年來新航與瓷娃娃中心合作中，瓷娃娃群體一次次帶來的感動(dòng)。品牌合作伙伴小雨傘保險(xiǎn)陳嬌龍先生，同樣在發(fā)言中深表感動(dòng)與期待。瓷娃娃中心顧問賈黎女士，正是她的努力讓本次公益盛典落地?zé)熍_(tái)，為支持伙伴頒獎(jiǎng)后，賈黎女士深情回憶了結(jié)緣瓷娃娃的經(jīng)過，號(hào)召大家繼續(xù)一起為瓷娃娃助力。

　　瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗，動(dòng)情回首十年來見證許多病友的“成長史”;一位位瓷娃娃登臺(tái)，說出對(duì)未來十年的期待;全場(chǎng)觀眾在表演嘉賓和病友的帶動(dòng)下，玩起了“鼓樂圈”，開幕式在一片歡騰中圓滿結(jié)束。

　　國際醫(yī)學(xué)論壇、義診、工作坊好戲連臺(tái)

　　8月2日、3日，第一屆罕見骨病多學(xué)科診療國際論壇已成功舉辦。德國科隆大學(xué)的Oliver Semler博士，意大利米蘭大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)教授Paolo Fraschini和山東省立醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、煙臺(tái)山醫(yī)院等不同學(xué)科的骨病、康復(fù)、遺傳學(xué)專家，和羅氏制藥等企業(yè)伙伴，各方圍繞罕見遺傳性骨病的最新醫(yī)學(xué)進(jìn)展、多學(xué)科合作經(jīng)驗(yàn)、用藥、康復(fù)、遺傳、心理關(guān)懷等話題，進(jìn)行了深入研討與交流。

　　3日下午，參會(huì)的國內(nèi)外10余位專家為來自全國12個(gè)省市的48例罕見骨病病友進(jìn)行了骨科、康復(fù)、口腔、遺傳、心理等方面的義診。病友大多為青少年，最小的才剛過1歲。罕見骨病尤其需要多學(xué)科聯(lián)合開展醫(yī)療康復(fù)，本次義診，讓許多病友和家屬得到了未來成長的系統(tǒng)方案，收獲了信心與希望，重新綻開了笑容。

　　開幕式之后的三天里，第六屆瓷娃娃全國病友大會(huì)將為參會(huì)病友開展醫(yī)學(xué)講座、教育工作坊、獨(dú)立生活工作坊、兒童水療工作坊、自主工作坊等多元活動(dòng)，除多學(xué)科醫(yī)學(xué)康復(fù)知識(shí)的梳理外，大會(huì)將關(guān)注罕見骨病群體的上學(xué)難、自立難、社會(huì)融入低等焦點(diǎn)問題，為廣大病友和家長答疑解惑、樹立信心，讓大家找到未來努力的方向。

　　走過十年，瓷娃娃大會(huì)已經(jīng)發(fā)展為聚合各界力量、賦能病友、倡導(dǎo)公眾認(rèn)知的行業(yè)盛典。在一起，讓改變發(fā)生，瓷娃娃中心、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)期待下一個(gè)十年，攜手更多伙伴，為成骨不全癥等罕見病群體的美好未來不斷努力。